专访北大肿瘤医院刘巍:姑息治疗让患者更温暖

2017-11-16 10:53:00 m88明升网 分享
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  【m88明升网报道 记者 李青云】由于受到“姑息养奸”的误导,来姑息治疗门诊的患者并不多。

  老姜作为北京大学肿瘤医院姑息中心为数不多的首诊病人,已经是第二次挂刘巍主任的号了。

  “化疗那么痛苦,也没什么用吧!我不化疗!”在此之前,老姜已经在老家的医院被告知没有手术机会了。为此,老姜干脆放弃治疗。女儿女婿拿他没办法,只能用偏方给他先吃着。

  但他又很纠结,血常规的一项指标超标他都要打破砂锅问到底,并且担心得睡不着觉。面对这个爱钻牛角尖的老头,刘巍首先做的事就是仔细倾听。

  “刘主任,您是第一个愿意听我想法的大夫,之前别人都觉得我很怪异。”原来,老姜对化疗的抗拒是因为自己之前没有得到足够的重视。

  刘巍用肯定的态度解开了他的心结。“你的想法也是对的,现在我要把我的想法告诉您。”

  在刘巍的建议下,老姜接受了姑息化疗,病情慢慢好转,十几个月过去了,老姜病情没有再复发,跟刘巍也成了无话不聊的亲密伙伴。

  “他又回老家看他的老母亲,当他的儿子去啦!”刘巍兴奋地告诉记者,这就是姑息治疗神奇的地方,不仅可以协助患者抗肿瘤治疗,还能给予患者心灵的帮助。

  “其实患者的疼痛和焦虑是来源于恐惧、牵挂和放不下,还有对梦想戛然而止的无奈。针对这些姑息治疗都能在一定程度上帮助到患者。”就像刘巍反复提到的“姑息治疗是一门很温暖的学科。”

  经常能猜中患者的星座和血型

  在刘巍的患者中,有一位非常有个性的老太太,每次来都是愁眉苦脸,也不愿意按医嘱服药,开四片药只吃两片。

  一向细心地刘巍发现老太太来看病一直由子女陪伴着,却不见老伴,一问家属才知道这对老夫妻性格不合常常吵架,已经分居很多年了。

  刘巍耐心地劝告:“你们应该给父母一个见面的机会,没准他们可以冰释前嫌,否则心有千千结,老太太将来就会带着遗憾撒手人寰。”

  不久后,老太太的儿子告诉刘巍:“我妈妈最近说想见我爸。”并表示他们现在正在做双方的思想工作,准备安排父母见上一面,不让母亲留遗憾。

  其实,这只是肿瘤姑息治疗其中一个层面——临终关怀。事实上,姑息治疗是一整套涉及领域广阔的、体系庞大而积极的治疗手段,包含对患者疲乏、疼痛等症状的干预,对患者心理、情绪的干预,对患者生活及社会角色的干预等众多项目,甚至包括居丧期服务,让患者能够安详、平静且有尊严地离世。

  而在刘巍这里有更形象的解释,她把肿瘤姑息治疗比喻成“三重门”:“姑息治疗的第一层境界是面向可能根治的癌症患者,采用抗肿瘤与姑息相结合的方式,缓解癌症及抗癌治疗所致的症状及不良反应,给予对症支持治疗,保障治疗期间的生活质量。第二层境界是对于无法根治的晚期癌症患者,让他们在舒适的状态下,带瘤生存,减轻痛苦,改善生活质量。第三层境界才是临终关怀,即让生命有尊严地结束。”

  面对患者和患者家属,刘巍不仅是肿瘤内科大夫,同时也是心理治疗师。刘巍的助手笑谈,在门诊中,刘巍经常能猜中患者的星座和血型,“只有真正了解患者,才能让患者对你打开心扉,从而帮助他们更好地配合治疗。”

  让患者不走弯路 理性选择

  现实情况下,面对不能治愈的肿瘤患者,医生往往将治疗的选择权抛给了患者或家属,因为对医学专业的不了解,有时还有经济、情感等多方面困扰,当事者往往无从选择。

  刘巍认为,姑息治疗更重要的意义在于能够帮助患者制定治疗决策,权衡治疗利弊。

  一个晚期癌症病人,即使接受新治疗手段,生存期也不会有显著的延长,而且有可能还罹受各种不良反应,如恶心、呕吐、疲乏、骨髓抑制等,不仅加重治疗负担,还降低生活质量。

  “如果是这样,您还选择吗?”

  面对刘巍抛出的问题,患者迟疑了一会儿说:“我来的目的就是不想选择(治疗),但是我也要一个充足的理由,您是跟我讲得最清楚的大夫。”

  帮患者制定决策,往往要花费很长时间。刘巍表示,她的门诊平均到每个号一般要超过20分钟。“姑息治疗不仅仅是面对患者,更要深入到患者的整个家庭。”因此,刘巍也经常召集患者家属开家庭会议。

  刘女士的母亲身患癌症,“我走了很多地方,医生都说化疗可能还有希望,但是我上网查了查,好像化疗也没什么作用,我也挺困惑的。我妈妈岁数还不算特别大,作为子女我应该怎么选择?”刘女士向刘巍求助。

  一般来说,子女面对这种情况都会顾虑,如果放弃治疗的话,会显得不孝。刘巍明白刘女士的担忧,和煦地提醒:“您是担心如果您不选择化疗,哪一天当您妈妈的病越来越重时,您心里会有负担?还是为了让您妈妈现在生活的更好?”这句话让刘女士若有所思。

  刘巍接着说到:“如果现在有绝对的把握,我都会推荐您选择化疗,可是既然达不到(化疗预期效果),也很难预料到您母亲以后的状况。像这种情况的话,您现在多花点时间和精力带您妈妈出去玩玩,实现她多日的梦想,可能您妈妈会更开心一点。”

  刘巍认为,孝顺不仅仅体现在花多少钱给父母治疗。子女的陪伴、满足父母的愿望、实现父母的小梦想,这些也是孝道。

  姑息治疗发展太慢了

  在北大肿瘤姑息治疗门诊中,有70%的患者来源于媒体报道的指引,大部分是高知群体,“普通老百姓很难理解抗癌还要去接受姑息治疗,他们更愿意把钱花在‘刀刃’上。”不过,刘巍也表示理解,从患者角度来说,患病以后想要根治,这是人之常情。

  老百姓的观念一时很难扭转,但刘巍更在意的是,我国医学界是否能接纳姑息治疗。

  肿瘤的姑息治疗理念80年代进入我国,至今已有30多年,谈到姑息治疗在我国的发展速度时,刘巍直呼太慢了。

  目前,国内的肿瘤姑息治疗大多是肿瘤临床大夫兼做,姑息治疗也没有单独的科室,通常挂靠在综合科、中西医结合科、肿瘤内科等。

  刘巍的姑息治疗团队成立才2年6个月,也没有全职的副主任医师和主治医师,只有 4 位住院医师,其中还有 2 位在进行轮转。换句话说,人才梯队出现了极大的断档。

  刘巍认为,这一切问题的根源就是姑息治疗在中国大陆还没有成为一门独立的学科,“没有独立的学科,人才就进不来,没有人才就没有团队,没有团队就没有发展,这是一个恶性循环。”

  姑息治疗在欧美已经是一个非常成熟的学科,多学科团队、分级诊疗体系也非常健全。

  “在中国社区姑息治疗领域,做的最好的是上海。”刘巍指出。

  2012年3月1日,上海市卫生局宣布,将在全市18个区(县)各确立一所社区卫生服务中心设立舒缓疗护病区,专门接诊收住癌症晚期患者。并且由市、区两级政府出资,市自然基金会、市红十字会慈善机构给予资助,每收治一名病人给予2000元医疗补助,居家宁养提供1000元补贴医疗费用,并为癌症晚期患者免费提供止痛药。

  但从整个中国社会来看,大家对姑息治疗的接纳十分缓慢,大多数医疗资源都集中在治愈性治疗上,甚至不少晚期或终末期的患者仍然接受抗癌治疗。

  一位老先生找到刘巍,身患肿瘤的是他的夫人,一位优秀的舞蹈演员。尽管癌症已到晚期,肿瘤转移到身体各个部位。经过多学科专家团队会诊也表示已无希望。但老先生似乎并不想放弃,甚至把房子卖了,总想着通过努力能够治好老伴。

  刘巍指出,像这样的例子比比皆是,“这样的结果会是花费了大量精力和金钱,但病人整个家庭精神和身体备受煎熬,很难在抗癌旅途上获益。”

  未来姑息治疗必将成为一门独立的学科

  随着疾病谱的变化和医学模式的转换,以及关于医学的“目的和价值”问题的深入探讨,医学人文越来越受到医学界的重视。

  一些医学院校陆续开始了医学人文学的教学,一些医学人文学方面的著作也相继问世。越来越多的专家学者呼吁医学人文的建设,越来越多的职业和组织参与到医学人文建设之中来。

  姑息治疗正是医学人文发展至今的具体体现。在刘巍看来,它是把医学人文更具体化、专业化、特殊化。“姑息治疗处处实践着医学人文的内涵,不仅仅看到病人的痛苦(睡眠、情绪、疼痛方面),还能看到病人痛苦背后的原因,并且帮助病人解决痛苦。”

  可以说,医学人文的大环境,给了姑息治疗肥沃的生长土壤。

  但姑息治疗作为一个从国外引入的学科,要想在中国落地生根,必须探索出中国本土特色的姑息治疗模式。

  刘巍指出,首先必须要建立多学科团队。“姑息治疗的发展光靠某一个人是不行的,需要多学科成员的加入,比如社工的参与,还需要有同道的团结协作、携手共进。”

  其次是将姑息的分级诊疗体系落到实处,三级医院开展研究,制定标准操作流程,然后可以对下级医院进行培训,完成会诊后由二级医院接诊,最后到社区,到居家,反之亦然。

  “这样患者的需求能够得到解决,还能盘活二级医院床位等资源,何乐而不为?”刘巍强调,前提是政府能够制定相应的决策,才能把姑息治疗的理念真正贯彻下去。

  2015年4月,刘巍及其团队在国内率先组建了专业的姑息治疗中心,将“姑息治疗”引入肿瘤治疗早期,贯穿治疗全程。依靠北京大学肿瘤医院多学科诊疗的优势,给予患者全方位照护,为患者争取最佳的治疗效果和最好的生活质量。

  刘巍透露,北大肿瘤医院姑息治疗中心开始运作的时候,走进来的病人并不多,但随着越来越多成功案例的积累,主动找上门来的患者越来越多。

  刘巍的目标是以姑息治疗中心为起点,凝聚全国致力于姑息治疗领域研究和实践的经验,在北肿各级领导鼎力支持下,在前辈专家的帮助下,依靠多学科团队的协作在健全姑息治疗的体系,使之成为一门更成熟、更完善、更权威的独立学科。

责编:王志胜
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